安琪之家创始人王芳人民网实习生李墨摄
8月31日,中央文明办发布8月“中国好人榜”,来自广西南宁的王芳荣幸上榜。
王芳,女,南宁市安琪之家脑瘫儿童康复教育中心创始人。从2002年6月1日在南宁诞生至今,“安琪之家”已经为广西和全国19个省市的5000多名脑瘫患儿及其家庭提供了寄宿、康复、教育、生活护理和远程咨询等服务。
“安琪之家”的老师正在给孩子上语文课
▌安琪之家:
让脑瘫儿童尽享生活阳光
20多年前,王芳生下了一对双胞胎,不幸的是大女儿在6个月时被确诊为脑瘫。王芳用了将近8年的时间,带着女儿在全国各地寻医问药,寻找能接纳女儿治疗、生活的机构和学校,但却毫无结果。
“那时我才明白,现代医学手段对彻底治愈脑瘫无能为力,只有恰当的康复及教育手段才能让脑瘫孩子走进正常社会生活。”王芳没有埋怨和消沉,当时还在广西大学教书的她放弃了留学的机会,铁了心要创办一家能为脑瘫孩子提供康复教育的慈善机构,让更多的脑瘫孩子和家庭远离这种人生的不幸,重新享受生活的阳光。
▌脑瘫孩子有了自己的家
当年那位给王芳以忠告的外国专家,就是世界卫生组织(WHO)的康复统筹、来自爱尔兰的欧安娜女士。
欧安娜女士,一生致力于为残障儿童服务,在国际医疗康复界拥有崇高的威望。2001年秋,欧安娜女士受民政部邀请在北京主持全国“引导式教育”推广培训班,“引导式教育”是目前由世界卫生组织全力在全球推广、对脑瘫孩子较有效的康复方法之一。王芳有幸成为欧安娜女士全世界数千弟子中的一员。王芳是那个培训班中,惟一的脑瘫孩子的母亲。
欧安娜告诉王芳,“脑瘫”目前在临床医学或手术上尚无彻底根治的可能,只能通过康复来缓解临床症状,而且孩子的康复治疗越早越好。培训班结束的时候,王芳对欧安娜女士说,她打算办一所脑瘫孩子的康复教育机构,将引导式教育介绍到广西,请老师鼎力相助。欧安娜微笑着答应了。
8个月以后,2002年6月1日,“安琪之家”在南宁诞生了。“安琪”就是英文“天使”的意思——王芳希望脑瘫孩子能在这里生活得像天使一样无忧无虑。也希望社会各界的爱心人士能像天使一样来帮助这些孩子们。
安琪之家的脑瘫患儿在做康复训练人民网实习生李墨摄
▌“安琪之家”举步艰维
王芳创办“安琪之家”的宗旨是非常明确的——这些脑瘫孩子需要有一个属于他们自己的天地。
“安琪之家”的创办异常艰苦。刚开办时,只有王芳凑集的3万元注册资金,共有3位员工,5位脑瘫孩子,暂时在菠萝岭小学免费提供的两房一厅居室落脚;而且,有经验的康复人才极少,肯来共事的更是千中无一。
然而,消息一传开,要求将脑瘫孩子送来的家庭却越来越多。
对于那些负重如牛的家长们,王芳深有同感。她试图以最低廉的收费来减轻家长们沉重的经济负担,让更多的特别是贫困家庭的孩子也得到康复教育的机会。在“安琪之家”创办的前三年半里,虽然有物价部门许可的收费定额,但王芳也只收这个标准的48%左右。直到现在,“安琪之家”每支出100元,仍有70元要依靠社会各界的捐助。
很快,为了坚守这个道德与良知的精神家园,王芳不惜背上了沉重的经济负担。最困难的时候,账面上仅剩200元,而且房租、水电、员工工资还没有着落。但是,王芳依然在咬牙坚持,她甚至已经做好了把房屋卖掉的准备。
▌柳暗花明又一村
王芳的正直和善良,以及“安琪之家”所面临的境况,引起了媒体及社会各界的关注。从2003年4月起,广西的主流媒体就不断在关注“安琪之家”。“安琪之家”现在每个月至少要向社会募集善款5万左右才能维持正常运作,而每逢“安琪之家”遭遇“山穷水尽”时,总有善良的“天使”带来“柳暗花明”。
王芳为此非常感动——到目前为止,已经有上百家机构和上千位爱心人士给了“安琪之家”不同程度的帮助。此前,王芳与他们之中的绝大多数都素昧平生。王芳知道,他们全都是普通老百姓,每天都在为生计而奔波劳作,他们每个人的力量也许都是很渺小、很微弱的;但是,面对“安琪之家”,他们展示出了最善良的本性,展现了人类最需要弘扬的道德、理性和良知。
“安琪之家”向所有的捐助者承诺,每一分钱的捐助都将用在孩子们身上,捐助者有权查阅善款的账目和使用去向。从创办伊始,安琪之家每年都请会计师事务所来进行财务审计,并在网站上公布。
李绿江和王芳夫妇
“安琪之家”至今已经坚持了13年公益慈善, “全靠社会大众的爱心捐助来支撑,但经常面临财务危机。”王芳说,每次到了“山穷水尽”时,大都是李绿江及时找到社会资源来“化险为夷”。李绿江专门为“安琪之家”筹办的“爱佑安琪——慈善交响音乐会”,每年一届,不仅为广大民众提供了一个欣赏高雅艺术的平台,还为“安琪之家”筹集了40多万元善款。
▌让更多的人远离不幸
13年多的时间过去了。“安琪之家”已经发展到了拥有明秀路、奥园小区共两个校区,使用面积近千平方米,50多位康复教育老师和员工,可同时为200名以上特殊儿童服务的规模,并将服务的范围扩大到了全国10多个省市,为国内12家民间公益机构、数10位康复师及护理员提供了专业技术培训服务。到目前为止,“安琪之家”已经为广西和全国19个省市的5000多名脑瘫患儿及其家庭提供了寄宿、康复、教育、生活护理和远程咨询等服务。虽说脑瘫的康复很缓慢,但这些孩子全部都有不同程度的进步——有些孩子刚来时坐都坐不稳,现在已可以独立行走,去普通学校上学了。
2005年夏季,“安琪之家”在广西首次面向社会免费提供脑瘫孩子“早期干预”康复计划。至2006年,“安琪之家”又在计划以“家长培训计划”的方式让全广西更多的脑瘫孩子受益。
2007年安琪之家在天津建华基金会的支持下主办了全国第五届康复暨特殊教育研讨会,全国各地30多个机构的120位专家学者到会。
2007年11月,安琪之家联络河北高邑县黎明之家康复中心等四个机构联合发起建立了脑瘫康复机构学习网络,旨在搭建学习、交流与资源共享的平台,促进各机构共同成长,为推动国内脑瘫康复事业的发展做出探索和努力。目前已经有近全国各地近20家机构参加了这个网络。共同学习,一起成长。
脑瘫患儿人民网实习生李墨摄
99公益宣传片关爱脑瘫儿童
▌引起小儿脑性瘫痪的原因
引起小儿脑性瘫痪的原因目前知道的不下百种,最常见的原因有几项,分别是是早产、新生儿窒息、新生儿缺氧缺血性脑病、新生儿黄疸等常见新生儿疾病。那么,小儿脑瘫是怎么回事?
小儿脑瘫的原因可能还有父母亲吸烟、酗酒、吸毒,孕母患精神病,孕期患糖尿病、阴道出血、妊娠高血压综合征、妊娠早期绒毛膜、羊膜及胎盘炎症、前置胎盘、先兆流产。
还可能与服用避孕药、治疗不孕的药物、保胎药等因素有关;高产次,高孕次,有死胎死产史,早产、流产史,双胎或多胎,胎儿发育迟缓,宫内感染,宫内窘迫,胎盘早剥,胎盘功能不良,妊娠反应重、脐带绕颈、急产,不恰当助产,产钳分娩,臀位产,产程长等原因。
早产。由于医疗水平的提高,不少胎龄只有28周、体重在1千克以下的宝宝都得到抢救成活。但是由于胎龄小,胎儿的大脑发育很不成熟,容易出现脑损伤。如果损伤后出现了中枢性运动障碍,就可能形成脑性瘫痪,即小儿脑瘫。早产儿脑瘫发生率一直居高。因此,做好预防早产工作,能有效预防小儿脑瘫。
新生儿窒息。除了早产外,新生儿窒息是造成小儿脑瘫的第2位原因,尤其是重度窒息。由于缺氧,新生儿未发育完善的脑部很容易出现脑水肿和颅内出血,致使脑组织损伤。现代研究已经发现重度窒息的患儿在出生前已经存在脑损伤,由于其脑损伤的存在而导致孩子不能很顺利地娩出。所以新的观点认为:胎儿脑损伤导致新生儿窒息,窒息反过来加重新生儿脑损伤。如果在此期不进行干预,那么很可能导致永久性脑损伤,出现人们担心的脑性瘫痪症状。
新生儿黄疸。大部分宝宝出生后都会面临新生儿黄疸的考验,许多宝宝顺利痊愈,但有些宝宝却不幸留下后遗症,严重的会导致小儿脑瘫。一般存在以下情况应引起注意:黄疸在生后24小时内出现;有重症黄疸症状,即血清胆红素浓度高于205.2-256.5毫摩尔/升;黄疸持续时间长,足月儿超过2周,早产儿超过4周;黄疸退而复现。新生儿黄疸如果治疗不及时,胆红素进入中枢神经系统,尤其在大脑基底节、视丘下核、尾状核等部位堆积,就可能导致核黄疸,而出现智力障碍或脑性瘫痪。此外,双胎、多胎、从事有毒物质工种的孕妇、孕妇居住环境严重污染、饮用不合格水等原因均会导致小儿脑瘫,孕妇在孕期就必须引起重视,远离不利于胎儿健康发育的恶劣环境。
▌哪些是小儿脑瘫的具体症状?
小儿脑瘫的症状表现一、健康和体力障碍:小儿脑瘫患儿的生长发育较正常儿差,重症更明显,营养亦较差,身体矮小,常有呼吸障碍和易患呼吸道感染疾病,影响健康与体力,成为身心发展的障碍,常有流口水,咀嚼、吞咽、吸吮困难等。
小儿脑瘫的症状表现二、语言障碍:脑性瘫痪患儿的语言障碍发病率为65%—95%,其中四肢瘫患儿发生率较高,往往以吸吮困难、吞咽和咀嚼困难为先导, 表现为发音不清、构语困难、语言表达障碍、甚至失语症等。由于发声、构音器官的运动障碍和四肢运动障碍、听觉障碍、智能和生长环境等原因导致。
小儿脑瘫的症状表现三、智能、情绪问题。并发智能低下者较多,约占30%,还有多动、情绪不稳、自闭(孤独倾向)亦多,智商测定困难,加上运动障碍的限制,发育期中生活实践较少,均影响了神经发育。
小儿脑瘫的症状表现四、癫痫。伴发癫痫者很多,有的统计高达半数。适当地给予抗癫痫药物,控制其发作是非常重要的。若癫痫发作不断,患儿的运动障碍、语言障碍、智力低下会不断恶化。对于那些具有潜在性癫痫发作的患儿,也要积极地给予抗癫痫治疗,防止癫痫的发作。
▌一般常见的小儿脑瘫的治疗误区有:
1、愚昧、迷信。不少家长为小儿脑瘫患儿烧香拜佛,钱白花了事小,可小孩年龄大了,治疗起来已非常困难。
2、不可治。治疗小儿脑瘫在国内外都是比较棘手的。按原来的西医观点,小儿脑瘫是不可治的。但是随着科学的发展,实践已证实只要尽早进行合理干预,小儿脑瘫患儿的康复治疗还是大有希望的。
3、单一疗法。有些家长希望能用一种单一治疗方法,让小孩少受苦,是不可能的。因为手术疗法有严格的适应症,具有高选择性,各种物理疗法也不能解决根本问题。经过临床治疗实践,认为治疗小儿脑瘫的最佳方案,是中西医结合,采用综合疗法,才能达到预期目的。
以上就是关于常见的小儿脑瘫的治疗误区的介绍,父母一定要知道脑瘫的治疗上的误区,才能更好的照顾孩子,让孩子远离脑瘫的困扰。
新闻来源:新闻910、广西文明办、家庭医生在线、中国日报