杜丽群委员：为生命站岗 守护健康中国

全国政协委员、南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群长期关注医疗卫生领域工作。作为一名来自医疗卫生第一线的政协委员，她肩负使命、心系病患，为生命站岗，守护健康中国。

今年一月份，治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠注射液进入医保药品目录，费用从近70万元/针降至3.3万元/针，引起了社会各界的高度关注。杜丽群在自治区妇幼保健院走访调研时了解到，作为区内唯一的中国SMA诊治中心联盟单位，降价前在该院注射这一药品进行治疗的患者只有2名，而降价后已有20多位患者开始使用，还有更多患者正陆续登记用药。杜丽群认为，相关药品进入医保药品目录、降低治疗费用，是推动罕见病治疗的关键一环，将为诸多患者家庭带来曙光和希望。“第一年要用6支，以后每年三支，终身用药。药品能够纳入医保，每一针患者家庭自己负担的部分是8000多，第一年稍微贵一些，五万块钱左右，以后每一年是两万多，很多家庭就看到了希望。”

据相关统计，当前我国罕见病患者人数已达2000多万人，但罕见病由于临床上病例少、经验少，导致高误诊、高漏诊、用药难等问题，往往被称为“医学的孤儿”。杜丽群认为，对罕见病的关注与重视，正是“人民至上、生命至上”的切实体现。为此她建议，继续推进更多罕见病药品通过谈判准入降低价格，建设完善针对罕见病的多层次医疗保障体系，同时从源头把关，通过推进出生缺陷疾病防治来加大罕见病的预防力度。“罕见病是出生缺陷的这样一个疾病，希望通过建议，能够把孕检，孕前新生儿检查、筛查方面，能够纳入到医保，避免有这方面缺陷的新生儿出生，在医保方面设立‘罕见病诊疗费用包’，切实减轻罕见病患者用药负担，改善罕见病患者的生活质量。”   

载誉无数，不忘职责，担任全国政协十三届委员以来，杜丽群扎根基层、服务基层、为基层群众享受更好的医疗资源建真言、献良策、出实招，累计提交提案近20份，为传染病综合治疗能力、基层医疗卫生体制改革、药品价格调整等提交提案。“这几年的提案，也得到了国家的特别重视，每年国家卫健委还有其它部门都能及时地回复。我们做这些调研，提案能够得到重视，问题得到解决，老百姓的生活能够改善，这真的是我感觉比较高兴的事情。”

（记者 刘晓宇）