世界孤独症关注日，记者带你走进南宁部分孤独症儿童家庭

孤独离群，沉迷自我，交际困难？言语障碍突出，难以正常语言交流？兴趣狭窄，行为刻板重复，反对环境变化？……孤独症患儿的特别之处，您是否了解过？近年来，孤独症儿童越来越受到社会关注。

4月2日是世界孤独症关注日。近日，记者走进多个孤独症患者家庭，了解到孤独症患者经过多年的康复训练后，变得开朗起来，擅长游泳、打架子鼓、打乒乓球、绘画等兴趣爱好，有的在普通学校上学拿到中等成绩，甚至可以从事简单的工作，实现生活自理。

孤独症孩子的作品

护士妈妈辞职全身心陪女儿康复

在南宁市朝霞残疾儿童康复服务中心二楼一面墙上，一幅幅颜色丰富，美好、传神的绘画作品，展示出孤独症患者独特而温暖的精神世界。有的小狗、小猫、金鱼活灵活现，人物表情很传神。

孤独症孩子的作品

其中就有16岁少女萱萱画的孔雀等作品。萱萱擅长打乒乓球、游泳、声乐、弹钢琴、绘画等，去年在广西壮族自治区第十届残疾人运动会暨第五届特殊奥林匹克运动会上，取得了第一名的好成绩，并获得全国特奥会的比赛资格，目前正在积极备战。

孤独症患者萱萱和小德的作品

3月30日下午，萱萱准备上架子鼓课。上课时间还没到，萱萱就着急地帮老师播放音乐。在有节奏的敲击中，她满脸笑意沉浸其中。

萱萱在上架子鼓课

萱萱从小入睡很困难，哄睡大半天还处于多动的状态。她经常凌晨2时才睡觉，有时候大人上厕所，都会将她惊醒。

萱萱两岁五个月大时，有一次她和妈妈乘坐出租车。萱萱在后座上坐不住，一直动来动去，引起了司机的注意。

“你女儿会说话了吗？要不要去医院检查一下，会不会是孤独症？”出租车司机善意地提醒。虽然在医院从事护士工作，但这是萱萱妈妈第一次听说“孤独症”这个词。后来，经过医生检查，确诊萱萱患上了孤独症，医生建议尽早对萱萱进行干预。

康复训练是一个漫长的过程。在与孩子的爷爷奶奶商量后，萱萱妈妈辞职陪孩子做康复训练，萱萱爸爸负责赚钱养家。

为了全心陪练

父母没有生二胎打算

之后，萱萱妈妈带女儿到北京租房子、找康复机构。萱萱三岁时，才学会说话。令萱萱妈妈想不到的是，因为康复机构比较少、患病的孩子比较多，她在北京排队了一年，才进入康复机构进行家长培训。

学满两个半月的课程，两人回到了桂林的家中，萱萱妈妈用课堂上学到的知识对4岁的女儿做康复训练。

因为萱萱是一名孤独症孩子，7岁时只能到一所农民工子弟学校，与正常的孩子一起学习。萱萱上课，妈妈就坐在旁边陪读。但是，萱萱坐不住，老师在讲台上讲课，她不顾妈妈的阻拦，就冲到操场做操。一个学期后，萱萱逐渐适应学校生活，可以独立上课了。

萱萱妈妈希望能练习孩子的专注力，于是给她报名学钢琴，并给买了一台钢琴。萱萱对乐感很敏感，学得不错。接着萱萱又开始学打乒乓球，通过运动发泄充沛的精力，萱萱的睡眠难题也得到缓解。

2021年，萱萱爸爸因工作调动，一家三口举家搬来南宁生活。经过朋友介绍，萱萱妈妈将萱萱送到南宁市朝霞残疾儿童康复服务中心。

为了全心投入孩子的康复训练中，夫妻俩没有生二胎的打算。目前萱萱进入青春期，有时候情绪很烦躁，但是无法表达，会用大喊或者哭来表达。“孩子有情绪是有原因的，因为孩子的表达能力弱，家长要多观察就能理解孩子要表达什么意思。”萱萱妈妈对记者说道。

萱萱的心思很简单，就像一个小孩子。当记者问她的梦想是什么时，这个爱笑的女孩无法理解，她只能和别人进行简单的对话。

经过康复训练

在普校成绩中等

“萱萱呢？萱萱呢？去打球！”在记者采访过程中，两名9岁的孤独症孩子走进办公室。小德（化名）白净、瘦高，开朗、话多，而小波（化名）比小德矮半个头，长得端正、乖巧，话少一些。

“6岁啦？！”小德一看到记者就打起招呼来。在萱萱妈妈耐心纠正后，小德再问：“你孩子6岁了？”

“那是记者阿姨。”“哦，是小记者。”小德尝试跟记者聊天，但是因为紧张，开始无与伦次起来。随后，他与小波在办公室走来走去了一会。“你一下过去拍三分钟视频。”小德告诉记者后，两人这才到隔壁运动教室打乒乓球。但每隔两三分钟，两人又反复出现，一会找萱萱，一会找吴校长。

在康复训练中心，不少家长心态都比较好。小德的爸爸蒋先生就是其中一位。看到记者与蒋先生说话，小德从旁边拿来凳子，对记者说道：“阿姨，坐！”

“来的时候很多东西都不会，不是很理想。以前说三四句话就说不下去，因为连不起来。从2021年过来坚持训练了三年，现在有了很大效。”蒋先生对孩子的康复情况很满意，脸上的笑意也多了。

2018年，南宁的残疾儿童康复机构比较少，蒋先生排队一年，直到小德4岁时才开始进行康复训练。无论刮风还是下雨，他们每天晚上和周末白天都会到康复训练中心。

现在，孩子变得开朗了，在普通学校上小学三年级，成绩在班里属于中等水平。“三年级的课程比较简单，还跟得上，五年级时不知道会怎么样。”蒋先生说，小德的注意力、协调力、运动、思维能力都有很大长进。但是，他在语言表述方面还存在问题，条理不是很清晰，前后矛盾。

一家两个孤独症孩子

顾上小的顾不上大的

“2∶1、4∶0、4∶1、4∶4……”旁边，小波正在跟萱萱打乒乓球，一边打一边念出比分。小波有个16岁的姐姐——茵茵（化名），也是一名孤独症患者。自言自语是茵茵每天的常态，即使手头在忙着。

孩子们在打乒乓球

普校、康复训练、工作单位，每天三点一线，都由茵茵妈妈接送两个孩子。她有一份比较自由但工资比较低的工作，只要完成工作，有事可以随时走开。家庭日常开支主要靠茵茵爸爸的工资。

“每天大部分时间都花在孩子身上，睡眠时间不到6个小时。既然遇到了，只能面对，十几年也习惯了。”眼前的茵茵妈妈因为长期缺觉眼圈乌黑，讲述多年的艰辛，她的眼眶开始红了起来。

茵茵小时候，爷爷带了三年，直到茵茵到了上学年龄。茵茵确诊孤独症时，茵茵妈妈没有经验，也不会教孩子做康复，走了很多弯路。

因为没有人分担，茵茵妈妈一边工作一边接送女儿做康复训练。即使茵茵6岁时，她怀上小波，也每天顶着大肚子骑车接送。为了怀上一个健康的孩子，她每次产检都没有落下。

在茵茵妈妈临盆前一个星期，因为无法接送，茵茵开始在家休息。生下小波后，为了不耽误茵茵做康复训练，茵茵妈妈继续接送茵茵。

不幸的是，小波一岁半时也被确诊为孤独症。一开始他还会叫“爸爸、妈妈”，但到了两岁，突然失去语言。茵茵妈妈在医院进行家长培训后，回家拼命地一遍又一遍教儿子认各种水果、动物，不停地练习，家里到处是教具。直到小波5岁才恢复说话。

“一个人的精力有限，顾得上小的，就顾不上老大，这也导致大女儿的恢复情况变慢了。”说到这里，坚强的茵茵妈妈眼眶红了起来。

如今，小波在普通学校上小学，成绩中等，经过康复训练，恢复得不错，但孩子思维能力有些问题，说话也经常连不起来。她每天坚持接送两个孩子，傍晚后接孩子到康复训练中心训练，晚上回到家已经是9时，还要辅导孩子写作业。

康复训练后

孤独症患者也可以工作赚钱

在不少人的印象中，孤独症孩子不能像其他孩子一样正常上学、正常长大； 他们不敢与人接触，没有欢声笑语的童年；他们或多或少有语言和社会交往障碍。而在康复训练中心，就是一个大家庭。不少孩子变得开朗起来，还交到了好朋友，他们经常在一起画画、打篮球、打乒乓球等。有些孩子长大后可以从事简单的工作。

校长吴翠英介绍，根据相关政策，政府资助特殊孩子到18岁。再由大型企业到康复训练中心设立就业机构，请辅导员到康复训练中心帮助孤独症孩子在熟悉的环境实现群体就业、就地就业，为他们购买社保、医保，发一部分工资，康复训练中心再补贴一部分。

目前，正在康复训练中心就业的孩子有89人，其中康复场地1万平方米就由十多个孩子组成的保洁队负责保洁。孩子们工作起来很认真，打扫的楼道、厕所、操场等地方都很干净。

孤独症患者在学做菜

还有工厂每天将电风扇电子线送到康复训练中心，从2015年至今，孤独症患者在设立在康复训练中心的4楼做电子线。4月1日上午，记者看到，现场有16名孤独症患者正在认真做手工活。墙上一张红底的来自“青秀区残疾人辅助性就业机构全体家长”的感谢信特别显眼。

孤独症患者在做电子线

在生活技能培训室，十多名孩子分工合作，有的炒肉，有的在洗青菜，大家互助友爱。（记者 韦薇 文/图）