上热搜的“红斑狼疮” 真有那么可怕吗？

12日，“红斑狼疮”相关的多个词条登上微博热搜。什么是系统性红斑狼疮？它真的更“青睐”年轻女性吗？出现哪些症状需要警惕？可以治愈吗？

大量掉头发要注意！ 红斑狼疮很容易被漏诊 来源：浙江经视

红斑狼疮，医学名称为“系统性红斑狼疮”，是风湿免疫科常见的、累及多器官的一种自身免疫病，多发作于年轻的女性。通常是以面部红斑，四肢关节肿胀、疼痛，白细胞减少或者是血小板减少为首发症状。常见的症状除了面部的红斑，还有口腔溃疡、脱发和光过敏。

既然名为红斑狼疮，皮肤上的红斑似乎就是这个疾病的“标配”。不少患者的面部都会出现跨越鼻梁的蝴蝶状红斑，也称为蝶形红斑。不过，值得注意的是，红斑狼疮带来的可不只是红斑，还有很多其他的危害。

皮肤黏膜损伤是该病最常见的症状。除了蝶形红斑，患者还容易出现雷诺现象、甲周红斑、皮肤血管炎、脱发、斑秃、口腔溃疡等。有的患者早期症状表现为冻疮，天暖后会消失，然后再复发。

与此同时，红斑狼疮可累及多脏器，其中以肾脏疾病最常见。除肾脏疾病外，血液系统受损可表现为白细胞血小板降低、贫血；累及神经系统，可能出现头晕、头疼、胡言乱语、昼夜颠倒、间断性意识不清；有的患者出现了视力受损状况。它还会影响内分泌系统，影响女性的生育能力。当然，最严重的情况下，它也可能危及患者生命。

上海市第六人民医院风湿免疫科副主任医师童强表示，除了年轻女性，有系统性红斑狼疮家族史以及患有甲状腺疾病、其他免疫性疾病的人也是该病高发人群，需要警惕以下几个早期症状。

疲劳。这是系统性红斑狼疮最常见症状之一，患者常感到难以缓解的疲倦。

关节痛和肿胀。尽管这些症状可能由多种因素引起，但它们也是系统性红斑狼疮的早期迹象。

低烧。系统性红斑狼疮早期可出现无明显原因的低烧。

皮疹。以出现在面颊和鼻梁上的“蝶形疹”最为典型。

光过敏。在日光照射后出现明显的皮肤过敏反应。

头发稀疏。系统性红斑狼疮患者可能会经历头发变薄或大量脱发。

手指和脚趾变色。在冷天或压力下，手指和脚趾可能会因雷诺现象【指在寒冷或情绪紧张的刺激下，突然发生指（趾）末端小动脉痉挛，导致皮肤颜色出现变化】变成白色、蓝色或红色。

口腔溃疡。反复出现的口腔或鼻腔溃疡可能是早期系统性红斑狼疮的症状。

血尿、蛋白尿。系统性红斑狼疮容易引起狼疮性肾损害，可出现血尿、泡沫尿等尿液改变。

不孕和反复流产。系统性红斑狼疮女性患者在病情控制不佳时，不易怀孕且易发生反复流产等不良妊娠事件。

被称“不死的癌症”，干细胞治疗正在带来新希望

红斑狼疮又被称为“不死的癌症”，治疗起来自然也难度很大。南京鼓楼医院风湿免疫科主任医师张华勇直言，以现阶段医疗水平来说，红斑狼疮仍属于无法被治愈的疾病，但只要经过规范的整体化治疗，大部分患者只要依从性好，可以实现病情缓解，部分控制理想的患者甚至可以实现停药。2020年《中国系统性红斑狼疮诊疗指南》曾提出了6点有助于病情缓解的意见。

1.避免接触常见的危险物质

皮肤是狼疮最常受累的器官，亦是感受外界环境变化的主要器官之一。某些化妆品中含有可能诱发红斑狼疮、加重病情的物质，所以狼疮患者使用化妆品尽量精简。此外，狼疮患者应尽量避免接触染发剂和纹眉剂等化学物品。

2.防晒

紫外线照射可诱发狼疮，化学防晒（如防晒霜）和物理防晒（遮阳伞等）可避免紫外线对狼疮患者皮肤的刺激，减轻患者的皮肤炎症，减少疾病复发。

3.适度运动

接受运动干预的患者，可降低抑郁、减轻疲劳。

4.注重心理支持

降低焦虑、缓解精神压力，有助于控制疾病活动。

5.戒烟

吸烟可能增加疾病发生和恶化的风险。

6.补充维生素D

这类患者的血清维生素D水平明显低于健康人群，补充维生素D可减轻其炎症和疾病活动度。

需要注意的是，红斑狼疮不同于其他疾病，大多数患者需要长期治疗，一定要定期复查并遵从医嘱服药，切不可自行调整药物，以免病情反复给内脏带来不可逆损害。相反，只要通过规范治疗保持病情稳定，患者完全可以实现正常地生活和学习。“随着医学技术的不断进步，红斑狼疮患者的治疗也迎来更多的转机。”张华勇表示，例如由南京鼓楼医院风湿免疫科创新的异体间充质干细胞疗法，就为红斑狼疮等免疫系统疾病患者提供了新的治疗手段。具体来说，医生可以利用从脐带提取、培养间充质干细胞，然后静脉输注给患者。由于干细胞的特性，当它们被输入人体后，可以起到免疫调节作用，相当于把患者紊乱的免疫系统恢复成“出厂设置”，从而帮助患者恢复健康。同时，脐带来源间充质干细胞异体输注没有排斥反应，注射前也不需要将人体原有的免疫力摧毁，相对更易获得，也较为安全。虽然该疗法目前并非对所有群体都有疗效，但对于红斑狼疮患者来说，不啻为新的希望。

关于“自身免疫病”

可以正常婚育

风湿免疫病患者和正常人一样，会面临生育问题。风湿病患者在病情稳定、无重要脏器受累的情况下，是可以生育的。

由于风湿免疫病女性，孕期病情活动及流产、早产等妊娠不良事件风险会稍高于普通女性，过去不建议患病女性备孕生育，而今大多数患者在疾病控制后，计划妊娠，是可以安全地生育的。

育龄期的风湿免疫病女性需要和医生沟通能否备孕、计划妊娠、选择合适的妊娠时机，在孕期，也需要妇产科与风湿科共同随诊监测胎儿发育及风湿病病情，保障母胎安全。

并不是遗传病

风湿免疫病具有一定的遗传易感性和家族聚集性，患者的后代患病风险也会稍高于普通人群。但由于风湿病的发病涉及遗传、环境等多方面因素，风湿免疫病并不是遗传病，达不到遗传的概率，不一定会遗传给后代。后代即使遗传相同的基因，也不一定会发病。

有遗传关系的一级亲属患病率远高于无遗传关系的配偶。系统性红斑狼疮患者一级亲属患病的相对风险率为16.92%，类风湿关节的一级亲属发病的相对风险率是5.15%，系统性红斑狼疮患者的一级亲属患其他自身免疫病如干燥综合征等的风险也有所升高。

经过规范治疗，自身免疫病患者可以正常工作生活和怀孕生育，后代发病的概率还是极低的。

来源：中国新闻网、@生命时报、极目新闻、扬子晚报、健康中国