专家提醒:狼疮患者注重夏季生活方式管理有助于预防复发

健康|来源:中国新闻网2024-06-17 11:19:39|网络编辑:孟宪静

夏日来临,气温升高、紫外线强度加大,不少狼疮患者又到了忧心疾病复发季。狼疮患者在夏日应如何做好“全面防护”以预防复发?

系统性红斑狼疮(SLE)是一种高发于15岁至45岁育龄期女性的系统性自身免疫疾病。作为一种累及全身多个系统的免疫系统疾病,系统性红斑狼疮可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤,增高患者的死亡风险。近年来,狼疮患者10年生存率虽已提升至89%,但25年至30年的长期生存率却出现了断崖式下降仅为30%,这与不可逆的器官损伤有关。

然而,不少患者对于器官保护的重要性仍缺乏足够认识,未建立长期规范管理的观念,往往会出于对激素等传统疗法的顾虑、诊疗服务便捷性不足等原因,一旦发现病情稳定后,就自行减量、停药或不按时就诊,不仅影响治疗效果,且容易导致病情复发和并发症。

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任曾小峰表示,狼疮的治疗不仅注重短期内尽快控制病情,更需要重视远期的器官保护,即兼顾“眼前”和“长远”。随着临床对狼疮疾病的认识不断加深、创新药物的出现,海内外诸多权威指南都对狼疮的治疗理念进行了更新建议,呼吁关注患者的长期预后,并强调器官保护对改善患者长期生活质量的重要性。

中华医学会肾脏病学分会全国常委杨向东表示,对于狼疮肾炎患者来说,定期随访、及时治疗、规范化治疗三者缺一不可。这是由于狼疮肾炎病情反复、病理类型复杂,定期随访有助于医生判断病情进展、评估肾脏的受损程度,才能及时制定合理、个体化的方案,减少复发风险。此外,保护肾功能是狼疮肾炎治疗的关键,这就需要患者遵从医嘱规范用药。生物制剂的出现,可帮助患者在提高缓解率的同时,减少激素的使用量,降低药物不良反应,保护肾功能。

夏季紫外线强烈,研究证明,紫外线不仅是狼疮发病的重要诱因之一,还是导致狼疮复发、病情加重的重要因素,有高达60%狼疮患者因接受阳光照射激发或加重病情。

对此,曾小峰建议,防止紫外线照射是广大狼疮患者们最重要的一项防护措施,尤其是曾经有过皮疹的患者,建议进行合理防晒来避免紫外线对皮肤的照射,减轻皮肤炎症,减少疾病复发。

夏季紫外线强度增大,如果可能,尽量不要在中午阳光最强的时候出去,如果必须出去,一定要做好防晒防护,可以使用能够防止紫外线的防晒霜、遮阳伞或防护服。值得注意的是,若患者突然出现长时间的发烧,身上出现红斑、脱发,发生关节炎、关节肿痛的情况,建议及时前往医院复查。

杨向东也提醒,对于狼疮肾炎患者而言,夏季气温高,在饮水方面也需科学合理:既要避免饮水过多增加肾脏负担,也要避免因过度限水使肾灌注不足,促使已经受损的肾功能进一步恶化。同时,在饮食方面还建议清淡兼顾营养为主。(记者 蔡敏婕)

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