广西优化提升罕见病药品门诊用药保障水平 36种罕见病药品实现单列门诊统筹支付

6月20日，记者从广西壮族自治区医疗保障局获悉，广西将36种适用于门诊治疗的罕见病药品纳入单列门诊统筹支付，惠及多发性硬化、发作性睡病、重症肌无力、视神经脊髓炎、戈谢病等27种罕见病患者群体，调整后广西单列门诊统筹支付药品总数达到72种。

当天，在广西医科大学第一附属医院，记者见到一名罕见病重症肌无力患者小梁。今年6月，她接受医生的建议，在实施胸腺手术前，先在神经内科用药治疗稳定重症肌无力的病情，为胸腺手术降低风险。可喜的是，此次用于治疗重症肌无力的艾加莫德α注射液，纳入了广西单列门诊统筹支付药品的名单中。“目前已注射两针，花费了1万余元，按照最新政策，这次医药费结算时可以报销50%。”小梁的妈妈谢女士说。

据了解，此次新调整的36种适用于门诊治疗的罕见病药品纳入单列门诊统筹支付政策于6月全面施行。在待遇保障标准方面，制度保障对象为广西职工基本医疗保险和城乡居民基本医疗保险参保人员。在保障水平方面，按照低水平起步的原则，参保人员在定点医疗机构发生的门诊特殊药品费用不设起付线，由医疗保险统筹基金和参保人员共同负担，其中居民医保的统筹基金支付比例为50%；职工医保的统筹基金支付比例为：在职人员70%、退休人员75%。设置年度最高支付限额，其中居民医保为4万元，职工医保为8万元，分别计入当地居民医保和职工医保年度最高支付限额。

“将罕见病药品纳入单列门诊统筹支付，意味着患者在门诊治疗时能够更容易地获得这些药品。”广西医科大学第一附属医院副院长程继文说，以艾加莫德α注射液为例，作为静脉注射的药品，患者不需要住院在门诊就可以使用，对重症肌无力患者而言，降低了他们获取药品的门槛。目前，该院配备有近50种治疗罕见病的药品，且基本在医保报销范围内。

这一政策施行还减轻了患者经济负担。广西医科大学第一附属医院药学部相关负责人算了一笔账。如治疗多发性硬化合并步行障碍的氨吡啶缓释片，以往在门诊治疗只能享受普通门诊统筹待遇，年治疗费用约1.2万元，按职工医保在职人员普通门诊统筹待遇（起付线300元、报销比例50%、基金支付限额为2000元/年）计算，每年报销2000元，个人需负担1万元。纳入单列门诊统筹支付后，患者可以直接在门诊享受较高的报销待遇（不设起付线，报销比例70%，基金支付限额为8万元/年），每年可报销8400元，个人负担降为3600元。

（记者 彭媛媛 通讯员黄梦蕾）